Quello che stiamo vivendo è un momento eccezionalmente difficile, che mette società e istituzioni di fronte a sfide fino a poco tempo fa impensabili, e parallelamente fasce della popolazione, ognuna con sue peculiari fragilità, a dover fronteggiare un aggiuntivo carico di sofferenza. In questo articolo abbiamo voluto dare voce alle persone che soffrono di disturbi del comportamento alimentare e alle equipe di colleghe e colleghi operanti sul territorio, nel pubblico e nel privato convenzionato, che quotidianamente cercano, insieme agli utenti, di fronteggiare le angosce emergenti e di adattarsi al presente con nuove soluzioni.
Abbiamo intervistato la dr.ssa Alessandra Sala, del centro provinciale per i disturbi del comportamento alimentare di Vicenza, Aulss 8 Berica e il team di psicologhe dell’Unità di riabilitazione psico-nutrizionale per i disturbi dell’alimentazione della Casa di Cura Villa Margherita di Arcugnano (Vi).
Come stanno vivendo la pandemia i pazienti che soffrono di disturbi del comportamento alimentare nella vostra esperienza?
Dott.ssa Sala: «Possono sentirsi particolarmente fragili, in balia dei sintomi legati alla malattia e incapaci di affrontare la quotidianità. Sia chi vive da solo, ma anche chi è nel nucleo familiare, dato che genitori o conviventi possono essere a loro volta sovraccarichi di preoccupazioni, si sente non supportato e spesso abbandonato alla sua sofferenza. La bassa età media delle pazienti con DCA potrebbe far pensare ad uno scarso coinvolgimento sul piano emotivo in relazione ai timori di contagio o di stravolgimento del contesto di vita. Sono invece di comune riscontro vissuti di paura, impotenza e mancanza di speranza nel futuro. In altre parole gli stessi sentimenti che circolano nel contesto familiare hanno inevitabili ricadute sulle pazienti, che li vivono amplificati.»
Dott.ssa Bucci (VM): «Vissuti angoscianti ma del tutto comprensibili in un momento così difficile sono stati espressi sia liberamente, sia attraverso specifiche richieste ai terapeuti in setting individuali e gruppali.»
Le misure restrittive e la limitazione agli spostamenti e alle attività hanno particolari ripercussioni sui sintomi di queste persone?
Dott.ssa Sala: «Restare forzatamente in casa può comportare problemi in diversi ambiti del quotidiano per queste pazienti e le loro famiglie: la convivenza imposta e la necessità di adattarsi a nuove regole e abitudini, le limitazioni per quanto riguarda le uscite e l’attività fisica, ma anche i problemi che possono insorgere nell’approvvigionamento di alimentari. L’alterazione dei ritmi giornalieri per chi ha interrotto bruscamente il lavoro, la frequenza scolastica o il percorso di cura può essere destabilizzate, specie se questo comporta cambiamenti nell’area dell’alimentazione e gestione dei pasti, che è centrale per le pazienti che stanno effettuando un trattamento psiconutrizionale specifico. I pasti sono di fatto una prescrizione medica e devono quindi essere rispettati nei tempi e nelle modalità, cosa non sempre possibile quando la famiglia al completo è in casa o quando manca il supporto del Day-hospital. Per le pazienti con problemi di bulimia o disturbo da alimentazione incontrollata, la quarantena può invece comportare un aumento delle abbuffate, in particolare se la condizione di permanenza in casa è amplificata dalla solitudine o da conflitti intrafamiliari. Anche elementi apparentemente secondari come la difficoltà di approvvigionamento, l’indisponibilità di qualche alimento previsto nel piano alimentare, o la spinta a far scorte di cibo, possono essere ulteriori ostacoli del percorso di cura. La limitazioni alle uscite può essere utile nei casi di iperattività, ma abbiamo allo stesso tempo riscontrato che la mancanza di attività fisica strutturata (corsi, palestra o le semplici passeggiate), può comportare la messa in atto di comportamenti disfunzionali in casa, a volte con dispendio energetico molto elevato. In altri casi la costrizione tra le pareti domestiche può privare alcune pazienti di un elemento di distrazione rispetto a condotte inappropriate di eliminazione.»
Dr.ssa Buscaglia (VM): «Alcune pazienti hanno riportato difficoltà in merito all’uso della mascherina da parte degli operatori dell’équipe, in quanto non vedere l’espressione del viso nella sua completezza alimenta vissuti di sospetto, paura del giudizio e una sensazione di perdita di controllo, oltre a far rivivere in pazienti con storie traumatiche situazioni di pericolo passate. Un’altra criticità emersa riguarda la sospensione delle visite: il livello di ansia per non poter controllare la situazione esterna è aumentato, favorendo per alcuni un immaginario catastrofico e per altri un senso di irrealtà.»
Quali strategie e accortezze state mettendo in atto in questo momento nella gestione delle pazienti in Day Hospital o in ricovero?
Dr.ssa Castegnaro (VM): «Sia il reparto ospedaliero in cui è possibile effettuare trattamenti in regime di ricovero ordinario (20 posti letto) che il Day Hospital intensivo (in media 10 pazienti al giorno) sono rimasti aperti. Continuiamo la nostra attività terapeutica su tutti i livelli di cura, adattandone le modalità alle norme di sicurezza, come ad esempio le distanze, l’uso di mascherine, la sanificazione degli ambienti, la sospensione dei permessi di uscita e delle visite da parte dei familiari. Tutti i cambiamenti adottati sono stati spiegati, con chiarezza e trasparenza, dalla Dott.ssa Todisco, responsabile del reparto. La tempestività di questa comunicazione ha contribuito a far sperimentare protezione e accudimento, oltre ad aumentare cooperazione e senso di responsabilità nei nostri pazienti.»
Dott.ssa Sala: «Il nostro centro rimane aperto in questo periodo, con tutte le limitazioni atte a prevenire il contagio, sia per quanto riguarda il Day Hospital, che per l’attività ambulatoriale, che prevede visite multidisciplinari urgenti in sede e colloqui a distanza con psicologo e dietista.»
Voi, come operatori sanitari, come state vivendo questo periodo di lavoro in condizioni «straordinarie»?
Dott.ssa Sala: «Per quanto riguarda l’equipe, lavorare e vivere la realtà quotidiana di un grande ospedale, anche se non come reparto in prima linea nel fronteggiare l’emergenza Covid, è inevitabile faccia emergere vissuti e angosce riguardanti l’incolumità personale e quella dei propri cari. La scelta dalla direzione dell’Aulss 8 Berica di mantenere aperto il Day Hospital del Centro ci ha trovati disponibili, consapevoli del fatto che alcune pazienti molto gravi, in caso di chiusura del servizio, avrebbero richiesto interventi ospedalieri o d’urgenza, ma ha sollevato timori e problematiche di tipo organizzativo e gestionale.»
Dr.ssa Cazzola (VM): «Il gruppo delle 6 psicologhe-psicoterapeute, dopo un primo momento di smarrimento, ha mantenuto attiva la cooperazione all’interno del gruppo e con tutta l’équipe, con l’obiettivo di alimentare la motivazione alla cura e il ruolo di supporto emotivo. I diversi operatori del team di cura, e tanto più le psicologhe-psicoterapeute, rappresentano un punto di contatto con l’esterno e fungono da mediatori tra la realtà del ricovero e questo nuovo scenario universale.»
Una nota positiva rispetto vostro prezioso lavoro di questi giorni?
Dr.ssa Pillan (VM): «Vediamo la conferma che la relazione terapeutica, come veicolo di speranza individuale, di allenamento al coping e di connessione con l’altro, è fondamentale in queste situazioni di emergenza. Nonostante i cambiamenti, tenendo conto della rigidità cognitiva e delle fragilità di base, i pazienti sembrano aver attivato alcune risorse, di cui erano inconsapevoli e non avevano espresso finora, che hanno permesso un buon adattamento.»
Dott.ssa Sala: «Ci sono i momenti di coesione e rinforzo: proprio oggi una paziente inserita in DH e con i familiari residenti fuori regione, si è laureata a distanza e ha voluto effettuare la discussione e la proclamazione nella nostra sede. In un momento davvero difficile, segnato da lutti e incertezze, questo avvenimento è stato motivo di incoraggiamento e speranza per tutta l’equipe e per le altre giovani utenti.»
Chiudiamo con una riflessione della Consigliera dell’Ordine Marisa Galbussera, psicologa e psicoanalista, responsabile del Centro Ananke Veneto per la cura dei disturbi alimentari.
«Purtroppo questo momento è davvero molto difficile per le persone che soffrono di disturbi del comportamento alimentare. Il rischio è un tragico aggravamento delle condizioni non solo psichiche, ma anche fisiche, che può sfociare in situazioni di serio pericolo per la vita. La rete di cui faccio parte sta ricevendo richieste di aiuto che invia ai centri territoriali sparsi su tutto il territorio nazionale. Molte delle pazienti che ci chiamano non riescono ad accedere ai servizi di appartenenza, a causa dell’emergenza Covid-19, e si sentono abbandonate a loro stesse. Alcune per esempio chiedono di essere ricoverate, sentono di aver bisogno di un contenimento all’angoscia dilagante, che non sanno riconoscere e che agiscono con il sintomo alimentare. Nell’ultimo mese abbiamo raccolto molte domande di assistenza e di aiuto e la possibilità di parlare, tramite i mezzi telematici, con operatori esperti si è rivelata efficace. L’equipe multidisciplinare include diversi specialisti (psicologi, medici, nutrizionisti, educatori) che mettono a disposizione, in questo momento così difficile, le loro competenze e le loro professionalità, oltre che la propria umanità. Il Covid-19 prova la tenuta psichica di ciascuno di noi, ma sono le persone più fragili a pagare il prezzo più alto di questa epidemia.
Si ringraziano:
Dott.ssa Alessandra Sala -Centro provinciale per i disturbi del Comportamento Alimentare di Vicenza, Aulss8 Berica.
Dott.sse Enrica Bucci, Francesca Buscaglia, Roberta Castegnaro, Chiara Cazzola, Anna Pillan per l’Equipe Unità di Riabilitazione Psico-Nutrizionale per i Disturbi dell’Alimentazione della Casa di Cura Villa Margherita, Arcugnano (Vi).
Dr.ssa Marisa Galbussera, Ananke – Centri di cura per i disturbi alimentari.